Αγαπητοί,

Σας καλωσορίζουμε στην Ημερίδα «Το παιδί και ο έφηβος με σπάνιο γενετικό νόσημα στη Κύπρο. Παροχές, προκλήσεις, όραμα.» Η Ημερίδα εντάσσεται στις εκδηλώσεις εορτασμού για τη Μέρα των Σπάνιων Παθήσεων και στα πλαίσια της ενότητας «Έλα στη Θέση μου»  που διοργανώνεται για 8η συνεχόμενη χρονιά από το Σύνδεσμος μας.

Στόχος της ημερίδας αυτής και της στρόγγυλής τράπεζας , είναι να ακούσουμε αλλά και να ακουστούμε: έφηβοι και οικογένειες εφήβων που ζούν με ένα Σπάνιο νόσημα να συζητήσουν στο ίδιο τραπέζι με αρμόδιους φορείς από το τομέα της  Υγείας, Παιδείας και κοινωνικής ζωής.  Μετά το πέρας και της Ημερίδας θα καταγραφούν απορρέοντα και εισηγήσεις, οι οποίες στη συνέχεια θα προωθηθούν στους εμπλεκόμενους φορείς.

Εμείς στα Μοναδικά Χαμόγελα αντιλαμβανόμαστε την αναπηρία ως ένα περιορισμό που επιβάλλεται από την κοινωνία, η οποία ουσιαστικά αυτή καθιστά τους ανθρώπους  ως ανάπηρους αποκλείοντάς τους από το δικαίωμα της πλήρους συμμετοχής τους στο κοινωνικό πολιτισμικό γίγνεσθαι.

Η ημερίδα τελεί κάτω από την αιγίδα του έντιμου Υπουργού Υγείας κ. Δαμιανού τον οποίον ευχαριστούμε θερμά.

Κάτια Κυριάκου

Πρόεδρος ΔΣ